La razón que nos animó a crear esta Fundación es que una de nuestras hijas tuvo cáncer y debimos viajar, junto a mi señora, a Estados Unidos, ya que en Chile no teníamos una alternativa de tratamiento que nos diera una posibilidad cierta de recuperación y por lo tanto de vivir. La estadía en USA nos enseñó lo importante que es estar acompañados en el orden espiritual, emocional y psicológico; es muy fuerte estar lejos de la casa, alejados de nuestra familia y enfrentados a una realidad tan dura como lo es tener a un hijo gravemente enfermo y solos, teníamos entonces 5 hijos.
Posteriormente, 5 años después, yo me vi enfrentado a la misma enfermedad y tuvimos que viajar nuevamente a USA con mi señora, se repitieron las angustias propias de la soledad, teníamos 6 hijos en Chile lo que naturalmente aumentaba nuestro dolor. Lo vivido y aprendido quisimos volcarlo a tantas familias que sin recursos y menos conocimiento de la enfermedad, se ven enfrentados a esta realidad.
En nuestros mas de 20 años de historia, hemos ido aumentando nuestra ayuda, objetivos y campo de acción. Esto, nos ha llevado a un cambio de nombres públicos, no de razón social. Es así como a la Fundación la identificamos como Casa Familia, de ella dependen dos grandes hogares. Nuestra casa de acogida para niños en tratamiento contra el cáncer, Casa Sagrada Familia, la cual tiene como objetivo principal e inicial, acoger a niños de provincia que deban viajar a Santiago para recibir su tratamiento. Acogemos a estos niños, acompañados de su cuidador(a) principal, les damos techo, comida y toda la ayuda espiritual y sicológica que podamos y ellos quieran recibir. Esta casa de acogida funciona en un edificio de 4 pisos, ubicado en la calle Manuel de Salas, Ñuñoa. Este edificio es también la sede central de la Fundación, en el están las oficinas y administración.
Durante los años 2019 al 2022, planificamos y construimos Casa de Luz, el primer y único Hospice pediátrico de toda América latina. Nuestro objetivo es que este lugar nos permita acoger a niños oncológicos y no oncológicos que requieran cuidados paliativos de calidad, durante una estadía transitoria y también podemos ser un lugar alternativo de fallecimiento a los que están en fin de vida.
El nacimiento de Casa de Luz, se debió a la necesidad de tener un lugar para que los niños y sus familias puedan estar en un lugar distinto que un hospital, cuando no existe tratamiento posible y retornar a sus casas no siempre es lo adecuado debido a las condiciones de esta. En el camino de la construcción del modelo de intervención nos dimos cuenta de la existencia de los Naneas (niños y niñas con necesidades especiales de salud) que también tienen necesidad de recibir cuidados paliativos, y que su estadía es mas bien transitoria para familias que busquen fortalecimiento o educación en distintas áreas del cuidado de sus hijo/as.
El Directorio está siempre alerta a las necesidades de los NNA con enfermedades graves y también a las familias de ellos, estamos conscientes que un estado pobre no puede atender todas las necesidades y es ahí donde los privados debemos actuar.
Este año hemos cambiado nuestro propósito y hemos definido QUE SOMOS “Generamos espacios de acogida y encuentro que eleven la calidad de vida de niños transitando una enfermedad grave, impactando positivamente a sus familias, voluntarios, comunidad y sociedad.
Luis Alberto Gana Eguiguren.
Presidente
Fundación de Ayuda al Niño Oncológico “Casa de la Sagrada Familia”