Acompañar a vivir hasta partir. Ese es el concepto que animó a la Fundación Casa Sagrada Familia, una de las principales casas de acogida de niños con cáncer en Chile, a pensar en un proyecto para brindar cuidados paliativos pediátricos a niños y adolescentes con diagnósticos oncológicos y no oncológicos a los que la medicina ya no los puede ayudar.
Se tratará del primer “hospice” pediátrico de nuestro país, iniciativa especialmente pensada para dar apoyo emocional, psicológico y médico a los niños -y sus familias- que están pasando por esta difícil etapa y que no tienen los recursos para enfrentarla de la mejor manera posible.
El proyecto será anunciado en el marco de la visita de Ken Ross a Chile, experto estadounidense en cuidados paliativos del dolor que viajará para apoyar la iniciativa de la Fundación Casa Sagrada Familia con la charla “Acompañando a vivir hasta partir”, la cual se realizará el 21 de noviembre en el Centro Mori de Vitacura.
Ken es hijo de Elisabeth Kübbler-Ross, fallecida experta mundial en el mismo tema, en cuyo honor se creó la Fundación Elisabeth Kübbler-Ross, que opera en todo el mundo en el ámbito de de este tipo de cuidados.
“El 75% de los niños se recupera y eso nos llena de felicidad. Sin embargo, el grupo restante no, y esa es una realidad que no podemos desconocer. Actualmente, a los niños a los que el tratamiento no les funciona, los hospitales les permiten regresar a sus casas, para que vivan el último período juntos. Pero no siempre las familias pueden enfrentar este tiempo adecuadamente, sobre todo porque están muy delicados y siguen requiriendo cuidados especiales, lo que, en la práctica, se traduce en que deban pasar el mayor tiempo restante de vida en los hospitales. Por eso, buscamos a la Fundación Elisabeth Kübbler-Ross, ya que ellos tienen mucha experiencia en este tema y nos están guiando mucho. En Estados Unidos los hospices pediátricos existen hace años… acá no tenemos ninguno”, señaló la directora ejecutiva de la Fundación Casa Sagrada Familia, Mónica Gana.
“Hemos recibido con gran alegría la invitación de la Fundación Casa Sagrada Familia para brindarles nuestra asesoría y respaldo técnico bajo la filosofía de Elisabeth Kübler- Ross. Esto quiere decir que el hospice será un hogar de amor incondicional y cuidados paliativos pediátricos de alta calidad, con programas de atención y de voluntariado, diseñados y certificados por nosotros”, indicó, por su parte, Eva Velandia Aranguren, Directora de la Fundación Elisabeth Kübler Ross en Chile.
Actualmente, el proyecto se encuentra en etapa de planos arquitectónicos, de diseño legal y estructural, y de reunir los recursos para poder concretarlo. El propósito es dar a los niños, y a sus familias, todo el apoyo emocional y los cuidados necesarios para esta fase. Contempla nueve pequeños departamentos para recibir a los pacientes junto a sus familias (no solo a las mamás), para que vivan juntos el proceso, en un ambiente lo más alegre, luminoso y pacífico posible.
En Chile, el desarrollo de cuidados paliativos para el dolor aún no está muy desarrollado. “Por eso, muchas de las familias que actualmente tenemos en nuestra casa de acogida se sienten abandonadas y, a no ser que tengan una muy buena red, preferirían quedarse en Santiago. Ahí nos enfrentamos a un dilema, porque no tenemos dónde alojarlos a todos y es un momento que hay que vivir en familia. Dilema que, precisamente, como fundación queremos abarcar y hacernos cargo, en la medida de lo posible”, explicó Mónica Gana.
Según la directora ejecutiva de la fundación, ahora el desafío es sumar a más socios que puedan ayudar a concretar este sueño, ya que sin el aporte de ellos es imposible. “Su contribución será indispensable para acompañar y apoyar a muchos niños oncológicos, o con cualquier patología que estén viviendo la fase terminal de su vida, ante una dificilísima realidad, que, aunque no la veamos, ocurre igual”, agregó.